TRISOMIE 13 - Pätau Syndrom

INFOSEITE

www.leona-ev.de

Aktualisierung: Februar.2010 - Kinder, FELIX, SARA

Wir möchten gerne andere betroffene Eltern von Kindern mit Trisomie 13 durch Informationen und  Erfahrungsaustausch unterstützen.

Wichtig ist uns, dass die spärlichen und zumeist eher negativ und rein wissenschaftlich dargestellten Infos über Kinder mit Trisomie 13 und deren Lebenserwartung, insbesondere Lebensqualität, durch persönliche Berichte korrigiert oder ergänzt werden.

Auch Eltern, die sich nach pränataler Diagnose in einer schwierigen Situation befinden, sollen sich einbezogen fühlen, unabhängig davon, ob sie sich für oder gegen das Fortführen der Schwangerschaft entschieden haben oder entscheiden.
An dieser Stelle möchten wir Mut machen, Kontakt zu betroffenen Eltern aufzunehmen. 

Diese Gemeinschafts-Homepage betroffener Eltern 
wurde Anfang 2001 von den LEONA-Mitgliedern
Heike Duschek (Mama von Sarah) 
und Anette Hollender (Mama von Emma)
ins Leben gerufen.